Szanowni Państwo, Zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o przekazanie 1% podatku dla naszego synka. Mieszkam w Osowej od urodzenia, do grona naszych mieszkańców dwa lata temu dołączył mój mąż, dlatego zdecydowaliśmy się na tym forum prosić Państwa o pomoc. Oboje jesteśmy zdeterminowani w zbieraniu środków finansowych na leczenie naszego synka. Dzięki choć najmniejszej pomocy i wsparciu każdego dnia rośnie nasza nadzieja, na to, że uda się osiągnąć cel, do którego zmierzamy - sprawić, by Kuba stanął kiedyś na obu nóżkach, by spełniło się jego i nasze marzenie. Prosimy ogromnie w swoim zeznaniu podatkowym przekazać 1% podatku dla Kuby na jego konto w fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. W formularzu PIT w polu NUMER KRS należy wpisać 0000037904, w polu CEL SZCZEGÓŁOWY 1% należy koniecznie wpisać JAKUB SZYMELFENIG 16225. Więcej informacji dotyczących przekazania 1% podatku dla Kuby znajdziecie Państwo na stronie internetowej www.pomagamykubie.eu
Kuba urodził się 16.05.2011 roku w Gdańsku z wrodzoną wadą układu kostnego - PFFD (wrodzonym niedorozwojem kości udowej). Jego lewa nóżka jest w tej chwili już 8 cm krótsza od prawej. Różnica ta będzie się zwiększała w miarę jak Kuba będzie rósł. PFFD - proximal femoral focal deficiency jest bardzo rzadką, nie dziedziczną wadą układu kostnego, która uwidacznia się deformacjami w obrębie miednicy i charakteryzuje się wrodzonym skróceniem kości udowej. Problemem Kuby nie jest tylko krótsza nóżka, skrócenie kości udowej, które da się załatwić jednym prostym zabiegiem, problemem jest niedorozwój kości udowej, braki w strukturze anatomicznej kości udowej, nieprawidłowa budowa stawu biodrowego, brak połączenia między głową kości udowej a trzonem kości udowej, deformacja stref odpowiedzialnych za wzrost kości co powoduje, że nóżka nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie, z miesiąca na miesiąc wada pogłębia się. Zdrowa nóżka rośnie, krótsza nóżka nie rośnie wcale lub bardzo wolno co powoduje, że różnica w długości obu nóżek zwiększa się systematycznie. Specjaliści przewidują, iż w przypadku nie podjęcia leczenia, w wieku dorosłym różnica w długości obu nóżek Kuby może wynieść 35 cm lub więcej. Rekonstrukcja stawu biodrowego i brakujących elementów kości udowej, która powinna odbyć się między 2-3 rokiem życia Kuby jest pierwszym etapem, dopiero potem jeśli wszystko się uda można myśleć o kolejnych etapach, które polegają na wydłużeniach kości udowej stabilizatorem zewnętrznym. Szansą na całkowite wyleczenie wady jest seria skomplikowanych zabiegów operacyjnych w USA, wykonanych przez lekarza, który jest wybitnym, znanym na całym świecie specjalistą, mającym duże doświadczenie w leczeniu dzieci z PFFD - dr Drora Paleya z Advanced Limb Lengthening Institute na Florydzie. To jedyna nadzieja na wyleczenie i przywrócenie pełnej sprawności nóżce Kuby.
Niestety nic za darmo, kosztorys przygotowany przez dr Paleya opiewa na ponad 200 tyś dolarów!!! Kwota poza możliwościami finansowymi naszej rodziny. Jako rodzice nie możemy nie skorzystać z szansy na normalne życie naszego dziecka. Stąd też zwracamy się z gorącą prośbą o przekazanie 1% podatku dla Kuby. Każde wsparcie ze strony darczyńców jest dla nas ogromnie ważne, bo jest to krok bliżej do sprawności naszego synka, NA KTÓRY KUBA TAK BARDZO CZEKA. Z góry dziękujemy za okazaną życzliwość i wsparcie. Z poważaniem, Agnieszka i Wojciech Szymelfenig.
